みなさまこんにちは。
近年話題の難病「炎症性腸疾患」の一つである
【クローン病】を発症した私の闘病記です。
エピソード⑧になりますが、
怒涛の1回目の入院生活も間もなく終わり、在宅復帰です。
【クローン病】そして【オスメイト】、さらには【難聴】という複数のマイノリティが加わった私の初めての在宅生活になります。
この闘病記を始めて読む方、「クローン病って何？」って思う方は1話を☟
また、前回のお話はこちら☟
【人工肛門】【オスメイト】って何だろう？って方はこちらも☟
では、本編ですが、まずは目次から！
超簡単なこれまでの振り返り
※あくまで簡単に。ちゃんと知りたい人は過去の投稿とチェック！
（この項はノリで書いてますｗ）
超絶元気なこども時代を送ったわたくしかみりん👼
高校に入ったらボクシングがしたいと、
数少ないボクシング部のある高校へ入学。
楽しく部活を始めたと思ったら、
間もなく謎の体調不良や【痔瘻（尻の穴の近くにもう一つ穴）】が発生。
病院へ行くと、難病の【クローン病】を診断される。
高校1年夏休みに検査のために大きな病院へ入院。
検査もまだ少しの段階で大量の下血を生じて生死の境を彷徨う。
緊急手術と輸血で生き延びるも、
人工肛門を付けた【オスメイト】となる。
その直後、腸閉塞により2度目の緊急手術。
術後には自身のミスにより、感染し高熱。
そして難聴となってしまったのであった。
エピソード⑧～トラブルだらけの在宅復帰～
迎えた退院✨
様々なトラブルに見舞われながらの退院を迎えたのは、
入院から3か月の11月の頃だった（と思う）。
3か月の入院、と言うと長いようにも感じるが、
ここまでのエピソードで書いたように、
こんなにもトラブルだらけだったことを考えると、
［たったの3か月だったのか！？］と言う感じです。
久々のシャバ・下界ですが、
以前の私とは全くの別人のような状態でした。
具体的に挙げると・・・
○お腹には人工肛門（ストーマ）→お尻からはウンチ出ない
○重度の難聴で補聴器
○入院中の長期間の絶食による体重減少
※入院前52kg（軽量級ボクサーだった影響もあり元々軽い）
→入院後42kg（宇宙人・・・ｗ）
○通学が困難なほど体力低下（自転車で20分くらいだった）
退院後に最初にすることは、
［補聴器の調整］でした。
実は補聴器は入院中に業者の方が来て、購入はしていたのですが、
病院内という「静かな空間」でしか使っていなかったので、
いざ下界に出てみて、調整が必要なのでした。
そう、補聴器は［買っただけでは使えない！］のです。
※これに関して過去に詳しく書いていたので、気になる人はこちらを☟
難聴になったら補聴器をつければすぐ解決？【着用する人、その家族・友人に知ってほしいこと】 - ほくほくアイランド
【補聴器センター】という専門家がいるところで調整。
『正直よくわからん！』
聞こえ方が健常の時と全く違うし、どんな調整が「正しい」のか謎でしたが、
何となく調整しました。
そう・・・私は高校1年生！
学校に復帰しなきゃならないから！
高校復帰トラブル～補聴器では～
久々の学校復帰・・・
体力は全くないので母の車送迎でした。
さて・・・4カ月ぶりの学校は
文字通り？［別世界］だったのです。
まず最初に感じたのは・・・
『うるせぇ！！！』
学校とは、授業中以外は常に音・声が飛び交います。
上の方に載せた補聴器記事でも書いていたのですが、
音をほぼ無差別に拾う補聴器・・・
【ライブハウス状態😲】
友達も話しかけに来てくれるものの
騒音（に感じる）に紛れてほとんど聞き取れない😢
手術からの復活と言うことで、
たくさんのクラスメートが話に来てくれたと思うのですが。
聞き取れなかったせいか、
そのあたりは今もほとんど記憶にありません(*´Д｀)
ごめん🙇
（もしかしたら誰も話しかけに来てくれなかったのかもｗｗ）
授業中は、と言うと・・・
最前列のど真ん中という先生に一番近い席！
これで何とか6割くらいは聞こえる💦
他の席では無理ゲーな状態でした。
（ってことで高校卒業までずっとこの席でした😢）
問題は、居眠りできない危険な席でしたｗｗｗ
あとは、3か月遅れなので教科によっては内容が謎でした😨
予想外？の事件勃発
相変わらず聞こえない中でしたが、
何とか高校生活を送っていたある日のことです。
その時の授業は体育「バスケ」でした。
（体育好き😊）
体力はまだ今一つなものの、
元々体を動かすのは得意！
普通に授業内で試合をしてたのです。
その時・・・
チームメートから飛んできた素早いパス！
それを正面で受け止める私！
すると・・・
〈パァン！！〉
・
・・・
・・・・・
『え？何の音！？？？』
その時です。。。
下腹部に感じる生暖かい感触・・・
体操着の右下下腹部が黄色？黄土色？に・・・
ぽたぽたと垂れる液体？半固体？？・・・
そう。
人工肛門のパウチが破裂したのですΣ(￣ロ￣lll)
（ざわざわ・・・・）
『や・・・やばい！！』
パウチの中身は以前説明しましたが。
排泄物です。ウンコです💩
ちょっと弁解すると、
厳密には、大腸を通っていないので、
ウンコとは臭いはちょっと違うし、
見た目もウンコと言うよりは嘔吐物を少し色濃くした感じ？
（ウンコを連呼してすいません。シャレじゃないよｗ）
なんにしても、
独特の臭いのある、謎の半固体をぶちまけてしまいましたΣ(ﾟдﾟlll)
まわりはざわざわ＆パニック状態！
すかさず先生の手により、私は体育準備室（先生の待機室みたいなところ）に避難。
自分で状況を処理しようにも、パウチが破れた状態でいると排泄物は次々流れてくるばかりなので・・・。
その後、
家に電話をして、母が迎えにくることに・・・
（学校ではパウチの交換ができないので）
その間に、準備室に備え付けのシャワーを浴び、
破れたパウチの上にビニール袋を被せて対処しました。
そして早退した・・という話です。
おそらくあの後、
体育の先生たちが私の排泄物を処理してくれたに違いない・・・
今でも思いだす、恐怖の体験。
そんなこんなで、
色々なトラブルを起こしたりして大変な、「補聴器＆ストマ（人工肛門）」での学校生活を送り始めた私でした。
しかし、
この後、迎えた高校1年生の年末年始のこと。
誰も予想だにしなかった、
学校にも行けなくなる大きな大きな問題が発生してしまうのです。
次回へ続く・・・。
エピソード⑧まとめ
・3か月の入院からの退院
・まずは補聴器調整。だけどよく聞こえない。
・高校に戻ると補聴器のせいでライブハウス状態。
・体育の時間に起こったストマパウチ破裂＆排泄物ぶちまけ事件
次回予告
波乱だらけの高校生活を送る私。
復帰後1カ月もたたないけども冬休みに入る。
徐々の身体に違和感が出始めます・・・！
しかもそこはクローン病に関係しないところ！？
次回、
エピソード⑨～新たな病気は発症！それはクローン病が連れてきた！～
読んでくださっている方へ
初めて私の闘病記を読んだ方も、続けて読んでくださっている方も、
本当にありがとうございます。
この闘病記は全てノンフィクションです。
（ただし20年も前の話になるので、記憶違いで時系列がズレたりすることは多少あるかもしれません。）
毎回書いておりますが、
病気は誰にでも起こりうること。
実際、当時の私は、病気など全くしたことがなかったし、
クラス委員をしたり、ボクシングをしたりと、周りからも頑丈な人間だと思われていたでしょう。
そんな私も突然、難病になり、
ちょっとしたミスで難聴になりました。
なので、読んでいる方も、その周りの誰かも、
いつ何が起こるかもしれないのです。
そんな風に思いながら、読んでいただけると嬉しいです。
あなたの心に何かのきっかけや気付きになればと思います。
では、
今日はここまでです。
また次回をお楽しみに！
おまけ☆漫画で炎症性消化器疾患の生活を見てみよう
ほぼ毎回乗っけてますが(笑)おススメ漫画です☆
「腸よ鼻よ / （著）島袋全優」
作者の潰瘍性大腸炎の自伝なのですが、作りがギャグマンガです。
病気って重く捉えられて悲観的になりがちですが、
病気の私自身としてももっとラフに捉えてもらったらいいと思っているので、
こういった漫画はとてもありがたいです✨
以下、漫画販売サイトでも購入可能です。
よかったらどうぞ✨
