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難病「炎症性腸疾患」クローン病歴20年のエピソード⑦~起きてしまった異変~

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皆様、こんにちは。

 

色んなことが起こりすぎて何話まで行けば落ち着くのか・・・

自分でも書きながらどこまで行くのかまだわかりません(笑)

もちろん実話なので、この先何が起きるのかはわかっていますが、

どこで区切るのか、書いてみないとわからない。。。

 

ここから初めて来た人や、クローン病って何?って思われる方は、

エピソード①に飛んでもらえると嬉しいです。

kanbayasan.hatenablog.com

 

また、前回のお話しエピソード⑥はこちらです👇

kanbayasan.hatenablog.com

 

それでは目次からスタート!

 超簡単なこれまでの振り返り

※理解したい人はちゃんと過去の投稿を読むことをおススメします!

(アニメの始まり風)

勉強もスポーツもそつなくこなす少年ワタシ👼は、

念願のボクシング部のある高校に入学。

 

楽しい部活と高校生活が始まったと思いきや、

間もなく謎の症状『痔瘻』『食後の腹痛』『体力低下』に悩まされる。

 

一向に良くならないのでおかしく思い、病院へ行くと、

国の指定する『難病』である【クローン病】を診断されるのであった。

 

「超人である(?)私が病気ごときでどうにかなるはずがない」と、

疑いもなく信じ込む私👼であったが、

医師の勧めに従い、高校1年夏休みに検査入院を受け入れる。

 

「ただの検査入院だ」と何の心配もしていなかった私👼。

しかし検査入院数日後に【大量の下血】で倒れてしまう。

生と死の間を彷徨う『緊急手術』を終え、待っていたのは安息ではなかった。

大量のチューブに繋がれた術直後を越え、安堵したのも数日、

さらに【腸閉塞】による再手術が私👼を襲う。

 

手術から無事生還した私👼であったが、

ちょっとしたうっかりから、顔に汚水を浴びてしまうのであった・・・。

 

エピソード⑦~起きてしまった異変その1~

うっかりのミスが招いた事態

まだ首からの中心静脈栄養の点滴などいくつかのチューブに繋がれた状態の私。

そんな私が「うっかり」と

[尿器の中の水](厳密には看護師さんが尿器を洗って持ってきてくれたときに、尿器の底に残っていた水)を浴びてから、ほんの翌日か翌々日のことであった。

 

強烈な寒気に襲われる・・・。

何と40度超える発熱を起こしたのでした!

 

言葉にすると[40度以上の発熱]と簡単ですが、

大変な症状でした。

目が覚めているときは定期的に襲ってくる身体全体の震え・・・

「震え」と言うか[痙攣]のような症状でした。

手や足が鞭のように跳ね上がるのです。

 

その症状が「出る!」と感じたら、すぐに近くにいる母に、

『足押さえて!!!』と指示、

母が私の足に乗り掛かるようにして足を抑え込みます。

私自身は手でベッドの柵を握りしめて歯を食いしばります。

そうしないと、跳ね上がった手や足がベッドの柵に叩きつけられ、

歯で舌を噛んでしまうのです。

そんな症状が1日程度続きました。

 

抗生剤などの治療により39度台になると、[痙攣]のような症状は治まっていました。

 

医師から、この熱の原因は

「首の点滴からのカビの菌の感染」と告げられます。

そう、十中八九、顔にかぶったあの水が原因です。

首にもばっちりかかっていたので。

 

その当時の私は、医師にも家族にも、

汚水を被った事実を話していませんでした。

なので「なぜ首から感染??」と思ったでしょう。

 

取り返しのつかない異変

熱も下がってきたある日のこと。。。

朝目を覚ますと、私はとある異変に気付きます。

 

『あれ?なんか周り静かやな???』

[いつもより静かな病棟]に、私は違和感を覚えました。

 

しばらくして検温にやってくる看護師さんが私にいつものように声をかけます。

しかし・・・

 

『え?声小さい?

 ・・・いや、耳がよく聞こえん!!

 

そうです。

[静かな病棟]ではなく、

私の耳が聞こえなくなっていたのです!

 

医師に伝えました。熱も下がりかけだったので1日様子をみることになったのですが。

 

迎えた翌日・・・

私の耳はさらに聞こえなくなっていたのです。

病室の扉の音、看護師さんの挨拶、テレビの音・・・

もう何も聞こえないような状態でした。

 

耳元で大声でしゃべってもらって何とか聞き取れるレベルでした。

 

始まる耳の治療・・・

耳がほとんど聞こえなくなった私は、

すぐに耳鼻科の医師により検査が行われ、

【突発性難聴】の診断を受けます。

 

すぐに[ステロイド治療]が始まりました。

この突発性難聴、読んでいる方の中にも経験がある方もいるでしょう。

この病気はすぐにステロイドを投与すればほとんどの場合「治る病気」です。

 

ところが、治療開始して数日しても、

私の聴力はほとんど回復しません。

・・・実はこれには理由があったのです。

 

元々の入院理由である【クローン病】

この治療のために私はこの頃ずっとステロイドを飲み続けていました。

 

つまり、

元々ステロイドが体に投与され続けている状態で突発性難聴を発症したのです。

そのため、ここにステロイドを追加しても難聴にはあまり効果がなかったのです。

 

 

 

その後も続く入院生活

ステロイドを大量に投与し続けることは副作用のリスクが高く、

このまま続けても聴力が戻る可能性も低いため難聴治療は終了しました。

 

大きなショックでしたが、

入院中の非日常の空間の中での出来事であったからか、

はたまた、「いつか良くなる」と信じていたのか、

その理由は覚えていませんが、

その状態を受け入れもともとの【クローン病】の治療を続けていきました。

 

また、この頃、

中学時代の友人、高校のクラスメイト、ボクシング部の友達や先輩がお見舞いに来てくれました。

ですが、耳が聞こえないため、会話は筆談でした。

そのためかあまり多くは話せなかったけどありがたかったです。

 

(実際に入院中使っていたノート☟)

f:id:kanbayasan:20210503160508j:plain

 

(☟寄せ書き的なごみ箱)

f:id:kanbayasan:20210503163415j:plain

 

その後、

手術の傷も落ち着くと外科病棟から、

最初に検査入院で入った「消化器内科病棟」に移りました。

 

季節は怒涛の夏を過ぎ・・・

いつの間にか秋になっていました。

 

消化器内科病棟に戻ってすぐ、

私が最初に大量下血で倒れた夜にその場に遭遇した看護師さんと再開しました。

そこで看護師さんから衝撃の言葉・・・

 

「今だから言えるけど・・・」

「もう戻ってこないと思ってたよ!

 あの出血量だし、もうダメだと思って。」

 

(何ですと・・・!?)

と、こんなことを言われましたが、

「よく戻ってきた」と、

その看護師さんも、他の看護師さん達もとても喜んでくださったのを覚えています。

 

退院に向けて・・・

 

そして【クローン病】の治療は進みます。

 

 

今後のは『人工肛門』を付けた【オスメイト】として

日常生活を送ることになるので、その注意をしっかりと教育されたり、

人工肛門に貼るパウチの交換方法を覚えたり。

 

また持病として残る、難病の【クローン病】は食事制限・食事治療はずっと続けていかないといけないため、

栄養指導や制限の内容などを管理栄養士さんから指導を受けたりしました。

(やや右から左でしたが・・・)

 

難聴に関しては、耳鼻科でのフォローは続きますが、

退院後に[補聴器]を購入する。

つまり【聴覚障害者】としての生活も待っているのでした。

 

そうです。私の場合

【退院=元通りの生活】とはならないのです。

しかし、もうすぐ退院の私・・・

久々のシャバの生活はどうなるのか・・・

 

次回に続く・・・

 

エピソード⑦まとめ

・尿器に溜まった汚水を被った数日後に高熱

・40度を越える発熱の過酷な状態

・熱が下がると【突発性難聴】に

・効かないステロイド治療

・退院へ向かう治療

※汚水を被ったことはこのブログを書くまで誰にも話したことはありませんでした・・・。

 

次回予告

ようやく訪れた退院。

初めての【オスメイト】としての日常生活と、

人工肛門で起こしてしまった高校生活でのトラブル、

初めての「補聴器」での生活の苦悩。

 

そして、

新たな異変が私の身体を襲います・・・!!!

 

 

次回、

エピソード⑧~トラブルだらけの在宅復帰~

 

読んでくださっている方へ

初めて私の闘病記を読んだ方も、続けて読んでくださっている方も、

本当にありがとうございます。

 

この闘病記は全てノンフィクションです。

(ただし20年も前の話になるので、記憶違いで時系列がズレたりすることは多少あるかもしれません。)

 

毎回書いておりますが、

病気は誰にでも起こりうること。

実際、当時の私は、病気など全くしたことがなかったし、

クラス委員をしたり、ボクシングをしたりと、周りからも頑丈な人間だと思われていたでしょう。

そんな私も突然、難病になり、

ちょっとしたミスで難聴になりました。

 

なので、読んでいる方も、その周りの誰かも、

いつ何が起こるかもしれないのです。

そんな風に思いながら、読んでいただけると嬉しいです。

 

あなたの心に何かのきっかけや気付きになればと思います。

 

では、

今日はここまでです。

 

また次回をお楽しみに!