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クローン病&難聴の闘病エピソード⑨~新たな病気発症!それはクローン病が連れてきた~

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みなさま、こんにちは!

 

闘病記ブログ第9話です。

【炎症性消化器疾患】の一つで、特定疾患(難病)でもある、

『クローン病』を発症し、直後に『難聴』をした私の闘病記になります。

 

こちらシリーズになりますので、

第1話はこちらからどうぞ☟

kanbayasan.hatenablog.com

 

直前のお話はこちらです👇

kanbayasan.hatenablog.com

 

では、今回のお話しのスタートです。

目次から☟

 

超簡単なこれまでの振り返り

※詳しく知りたい人は過去記事を読んでくださいね。

 

始まりは高校1年生。

ボクシング部に入りたい一心でS高校に入学した私。

楽しくボクシングを始めたのもつかの間、体の異変が襲います。

様々な消化器症状と、特徴的な症状である『痔瘻』の発生。

病院で告げられた病名は【クローン病】であった。

 

高校1年夏休み、

「念のため・・・」と入った検査のための入院。

しかし入院直後に大量の下血が・・!!

生死の境を彷徨いながら緊急OPEで生き延びるも、

お腹には『人工肛門』が造設され、【オスメイト】となる。

 

これで安定したかと思いきや、直後に腸の癒着により『腸閉塞』発症。

2度目の手術を受ける。

さらに不幸は続き、術直後には自らが起こしたトラブルにより、

『突発性難聴』を発症。

治癒することなく【聴覚障害者】になってしまうのだった。

 

このような様々なことが起こった3か月の入院生活を終え、

ようやく11月に在宅生活&高校生としての日常に戻る私。

しかし、【難病患者】・【聴覚障害者】・【オスメイト】・【補聴器ユーザー】といった健常者とは異なる状態になった私に待っていたのは、

予想だにしないトラブル(8話参照)の連続であった。

 

そして話は高校1年生の年末年始へ・・・

 

エピソード⑨~新たな病気発覚!それはクローン病が連れてきた~

高校初めての冬休みに襲う違和感

退院後の高校の2学期は短くもなかなか大変な物でした(8話参照)。

高校生活に戻って1カ月程度でしたが、時期は冬休みになります。

 

とある寒い日・・・

まだ病み上がりなので家で座ってくつろいでいると、身体に違和感を覚えます。

『そういえば、なんか最近腰痛いな・・・』

 

退院して1カ月経ったころ?冬休みに入ってから?だっただろうか。

立っていたり、しばらく座っていると腰が段々と痛くなってくる症状が出始めていました。

 

最初は、

『病み上がりやし、身体衰えたかな?』

『久々の高校生活で疲れたかな?』

と思っていました。

 

退院後、ほぼ毎週通っていた消化器内科で言われたのは、

「手術が続いて寝たきりだったから筋力が落ちたからじゃないかな?」

とのこと、

つまり

【腰の筋肉が弱くなったので、体重を支えていると疲れてくる】ってことです。

 

私自身もそれを聞いて、

『確かに寝たきりだったし、そんなもんかー』

と思っていました。

 自宅での生活を続けていれば、

段々と筋肉もついて、痛みも無くなるのかと・・・

 

予想外の進行

痛みは徐々に減るかと思っていたのですが、

結果はでした。

 

だんだんと痛みは増してきたのです!

しかも、徐々にでもなく、急激に!

 

冬休みも、年が明けたころになると、

横になっているだけでも痛い。

椅子に座るのは、食事の時間すら痛みがどんどん増してつらい。

という状況でした。

もう常に背骨をヤスリで削られているような痛みがずっと続いていました。

強い痛みが持続するのです。

f:id:kanbayasan:20210608005342p:plain

 

立ったり座ったりしている間は痛みがだんだんと強く蓄積され、

横になると段々と弱まってくる・・・。

そんな感じです。

 

『これはさすがにおかしい!』

と思い整形外科に駆け込みます。

 

レントゲンを撮り、医師に言われたのは・・・

「何も変わったところはないですね。

 痛み止めと湿布で様子を見ましょう」

でした・・・。

 

新学期と腰の痛み

高校1年の冬休みも終わり、新学期が始まりました。

冬休みの間に痛みは治まることはなく、

それどころかさらに強みを増していました。

 

この新学期開始前に2回目の整形外科受診をし、

再度レントゲンも撮ったのですが、結果は前と同じでした。

 

高校生活に戻ったことで、

腰の異常をさらに思い知ることになります。

 

まず、

通学なんてできるはずもなく、

母親の車での送迎から始まり、

学校内も大変です。

授業50分(60分だったか?)座っていられず、

授業の途中で保健室のベッドへ。

腰痛が落ち着いてきたら教室へ戻る・・・

と言うような状態でした。

 

教室に戻って回復しても30分くらいで保健室のベッドへ後戻りの状態なので、

当時、保健室には私専用のベッドが確保されていました😢

(嘘みたいなホントの話です)

 

こんな状態なので、

やはり耐えられず、新学期開始から1~2週間ほどで

3度目の整形外科へ

この時にはもう痛みが酷すぎて、

 

整形外科の待合場所まで車椅子。

座っていることができず待合場所のベンチで横になって呼ばれるのを待つ・・・。

そんな状態でした。

県立の大きな病院でたくさんの患者さんが待っている中だったので、

周りからは高校生の若い男がベンチに寝込んでいるため怪訝な目で見られていました。

 

腰の痛みの正体は??

3回目の整形外科で精密検査をしてもらうと・・・

CTの結果・・・

 

「腰椎(背骨)の4番と5番の間の、骨の輪郭が無くなっている!!!」

「背骨が約2個溶けている!」

 

と言われました😨

どういうことかと言うと、

背骨に何らかの菌が付き、骨を溶かしてしまっていたのです。

骨が溶けるとそこは体重に耐えられず、潰れてしまっていたのです。

 

診断名・・・

【化膿性椎体炎・椎間板炎】

 

これが痛いはずで・・・

数年後、私が理学療法士の専門学校へ入り、

精神医学の教科書の中に「痛みの種類」という項目があったのですが、

「電撃痛」「穿刺通」などある中で、

[激痛]の所に書いてあったのが【化膿性椎体炎】なのでした。

 

さて、少し痛みの話になってしまいましたが、

この時の状況に話を戻すと、

 

診断すぐに医師に言われます。

「緊急入院です。

 それから、かなり重症なのですぐに横になってもらって、

 ベッドは15度以上起こしてはダメです。」

 

衝撃の展開ではあるものの、

当時の私的には痛みが酷すぎて

『いつになったら入院させてくれるんだ!』

って状況だったので。

『やっとか・・・。』

って感じでした。

 

しかし、追加の検査結果の報告は衝撃でした。

「腰に付いたのはカビの菌ですね。」

「前の入院中に感染を起こしたやつです。」

 

『え??』

 

純粋に腰の病気だと思っていたのですが、

それは以前のエピソードで語った

高熱を起こしたあの菌でした!!

 

※そのエピソードはこちら☟

kanbayasan.hatenablog.com

 

首から入った菌は背中へ移動していたそうです。

 

そして当時起こった難聴の治療のための大量のステロイド投与

さらにクローン病治療のためのステロイド投与の副作用により、

免疫力の急激な低下・・・

そのためにこの菌は私の腰で大繁殖した・・・との見立てでした・・・。

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そうです・・・。

この【化膿性椎体炎・椎間板炎】は、クローン病から始まったのです😢

 

さて、

2度目の入院生活の始まりです・・。

この入院がかなり長く大変なものになったのですが、

それはまた次からのお話しで・・・。

 

次回へ続く・・・

 

エピソード⑨まとめ

・退院生活から間もなく冬休み

・突然襲う腰痛

・「異常なし」と言われるも急激に悪化する腰痛

・完全に無理ゲーな高校新学期

・化膿性椎体炎椎間板炎の診断と緊急入院

・原因は前回のクローン病入院と治療だった!

 

次回予告

文字通り[激痛]でだったため待ち望んだ入院。

『これで痛みともおさらば』と思っていたのもつかの間、

行われる治療は予想を超える壮絶な物だった・・・。

 

クローン病&難病患者の闘病エピソード⑩~痛すぎる2回目の入院~

 

 

読んでくださっている方へ

初めて私の闘病記を読んだ方も、続けて読んでくださっている方も、

本当にありがとうございます。

 

この闘病記は全てノンフィクションです。

(ただし20年も前の話になるので、記憶違いで時系列がズレたりすることは多少あるかもしれません。)

 

毎回書いておりますが、

病気は誰にでも起こりうること。

実際、当時の私は、病気など全くしたことがなかったし、

クラス委員をしたり、ボクシングをしたりと、周りからも頑丈な人間だと思われていたでしょう。

そんな私も突然、難病になり、

ちょっとしたミスで難聴になりました。

さらにさらに・・・今回の腰の病気まで!!!

 

なので、読んでいる方も、その周りの誰かも、

いつ何が起こるかもしれないのです。

そんな風に思いながら、読んでいただけると嬉しいです。

 

あなたの心に何かのきっかけや気付きになればと思います。

 

では、

今日はここまでです。

 

また次回をお楽しみに!