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近年話題の難病「炎症性消化器疾患」病歴20年のエピソード②~診断編~

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こんにちは。

かみりん👼 (@canbayu| Twitter)です!

 

前回は自分の持病のクローン病の話を「エピソード①~発症編~」で書きました。

今日は続きを書いていきたいと思います。

 

前回記事はこちら☟

kanbayasan.hatenablog.com

※クローン病って何ぞやって場合も前回記事に簡単に書いてます☝

 

今回も一応目次☟

 

クローン病闘病記~診断~

発症編の簡単な振り返り

・県内屈指の進学校に入学

・ボクシングをしたいがために選んだ高校だったので念願のボクシング部入部

・入学直後(確か5月)に体に異常発生

 

①肛門付近に小さな穴が出現→そこから黄色い汁が出る

 →ティッシュをお尻に挟んでごまかし過ごす

 →部活の激しい運動でお尻の皮膚が荒れる

(※クローン病の合併症「痔瘻(じろう)」)

②体力の低下がだんだんと進む

 →部活のウォームアップでついていけなくなる

(※クローン病の合併症でおそらく貧血)

③食後に腹痛が出現

 →食後1時間は動けない状態になる。

(※クローン病の症状。おそらく潰瘍ができてた。)

 

では以下より今回の本編!

ですが、なんせ20年前。記憶を頼りに何とか書きます!

 

病院へかかる第一歩「告白」

症状に耐えながら高校生活を何とか送っておりました。

食後の腹痛症状に関しては家族もクラスメートも気付いていたでしょう。

なんせ1時間うずくまっているのだから。

体力の低下は同じ部活のメンバーは気付いていたでしょう。

 

ですが、これまで大きな病気をしたことがなかった私。

「まあ大丈夫だろ」とそのまま過ごしておりました。

 

では病院にかかることになったきっかけは何か・・・。

それは、『痔瘻』です。

 

さすがに尻にもう1個穴があって、それが1カ月以上治らないってヤバいな、と。

そう思った私。

前述したとおり、大きな病院にかかったことがないためどうしたらいいか分からず、

とりあえず母に相談

 

たぶん母にこんな風に言った気がします・・・

「しばらく前から尻にもう一個穴があるんよ。たぶん痔やと思うし肛門科?行きたいんやけど・・・。」

 

と、こんなわけで、

母に連れられて近くにある大きな病院、

肛門科を受診しました。

 

診察とまさかの一発診断

肛門科にかかる私。

今では記憶はそんなに明瞭ではないけど、ここで奇跡?が起きたのです。

 

診察室では、直腸診をされたり、採血をされたり、

問診をされたりしました。

最近の調子を聞かれ、お腹の痛みなども話したと思います。

 

そして肛門科の医師に最初に言われたのは・・・

「潰瘍性大腸炎の可能性があるね。もう少し調べてみないとだけど・・・」

「この病気は特定疾患でね・・・・」

 

この時の私の気持ちは確か、

「え?痔じゃないん?」ってのと、

ただひたすらに【?】が出まくっていました。

病気の知識がない私。

『難病』とか『特定疾患』とか言われても、事の重大さも何もかも、よくわかっておりませんでした。

 

ただ一つ、

「いやいや、今まで超健康体で小・中学校とクラスの中心で超人みたいな存在の自分が難病とかありえんやろ。まあ、詳しく検査すればわかるわい。」

と思っていた記憶があります。

 

・・・後日、検査後・・・

医師「潰瘍性大腸炎ではなかった」

私(「やはり。俺が難病とかありえんだろう。」)

医師「クローン病の方だね」

私(「・・・ん????」

 

またしても【?】が連続の事態。

「潰瘍性大腸炎」なら高校生の自分でも何となく病名でどんなものか分かる。

しかし「クローン病」???。

聞いたこともない病名でかなり混乱していました。

 

肛門科医師の話は続きました

医師「こちらも潰瘍性大腸炎と同じく難病で特定疾患の一つで・・・」

聞いていたものの、

私のこの時の感情は絶望だとか、そんなのよりはとにかく【?】でした。

『なんじゃそりゃあ』って感じでした。

 

話を聞くと、

まず、消化器内科の病気なのにすぐ診断できちゃったこの肛門科のお医者さん。

なんと医学系雑誌に潰瘍性大腸炎やクローン病に関する執筆をされていた方だった。

『奇跡』!!

これはここへ連れてきた私の母のGOOD JOBだったのかもです。

まさか肛門科で消化器の病気をちゃんと診断してくれるとは。。。

それで、この医師の診察室には潰瘍性大腸炎やクローン病に関する本も置いてあり(すごい偶然だったわ。。。)、

その本を何冊か貸してくださったのです。

 

そして、腹痛など他の症状もあるため、精密検査が必要ってことで、

大きな病院へ行った方がいい、ってことで県立の病院の消化器内科へ紹介の流れとなったのです。

 

その後、肛門科の医師から借りた本を読み、何となくこの病気がどんなものか分かりました。

しかし、頭には入りませんでした。

これも、落ち込んでとかではなく、「この俺がこの病気だったところで、すぐに治るはず」という謎の自信のためでした。

これまでの15年の自分の人生で困難を経験したことなかった・・・というのが最大の理由でしょう。

 

さてそんなこんなで、

県立の病院の消化器内科へかかるわけですが・・・・

 

すでに長くなったのでこの続きは次回にしましょう。

 

エピソード②まとめ

今回は最初にかかった近所の肛門科での話でした。

・肛門科なのに奇跡的に炎症性腸疾患に詳しい医師だったこと

・難病の診断がついたけど現実味がなかったこと

・この時点では超楽観視していたこと

 

というのがこのエピソードでした。

ちなみに、ここまでのエピソードは高校1年で入学して7月くらいまでに起こったことです。次のエピソードからは夏休みくらいの時期になります。

 

軽い予告ですが、

次のエピソード③からは(どの時期までを書くかによるけど)、

怒涛の展開がどんどん起こります。

自分で言うのもなんですが、波乱万丈です(笑)

誰か漫画化してくれ、って感じです(笑)嘘です。

 

ちなみに過去のブログで明かしている、重度難聴で補聴器を使用するようになったこともこの先で起こります。

 

読んでくれている方へ

こうやって長々と書いていて何ですが、

完全に自分史なので興味ない人には申し訳ないです。

ただ、病気なんてどんなものでも明日は我が身、また明日は自分の身近の誰かの身、かもしれません。

まだまだ続きますが、暇な時にでも読んでもらって、

大きな病気になるってどんな感じなのか、その時の当事者はどんな風に感じているのかなど、あくまで1例ですが参考になったらいいなーなんて思います。

ここまで読んでくれている方、本当にありがとうございます。

 

 

炎症性腸疾患を漫画で楽しく知りたい人に

こちら☟

「腸よ鼻よ / (著)島袋全優」

 

作者の自伝なのですが、作りがギャグマンガになっていてとても読みやすいです。

んで普通に面白いです☆ずっと読んでます☆

 

病気って重く捉えられて悲観的になりがちですが、

病気の私自身としてももっとラフに捉えてもらったらいいと思っているので、

こういった漫画はとてもありがたいですね。

 

以下、漫画販売サイトでも購入可能です。

よかったらどうぞ✨

 

www.mangazenkan.com

 

 

 

 

 

ebookjapan.yahoo.co.jp

ではまたエピソード③でまたお会いしましょう👋