こんにちは&初めまして!
どーも!かみりん👼 ( (@canbayu) | Twitter)です😊
久しぶりのブログ更新となりました。
これまで自分の難聴を生かして補聴器関連のブログを書いたことがありましたが、
もう一つの持病である『クローン病』のことを記事にしてないことに気付いたので試しに書いてみることにします。
んで、病歴20年でしかも現在進行形なので、
書いていくとたぶん長くなるのでエピソードを分けて書きますね。
私の持病『クローン病』は「炎症性消化器疾患」とか「炎症性腸疾患」とか言われるものの一種で、最近では、
「世界が仰天ニュース」など様々なテレビ番組でも登場し、
前首相の安倍晋三氏が同疾患に分類される『潰瘍性大腸炎』を持っていることは有名ですね。
※一応目次☟
クローン病ってなんぞや??
って人も多いと思います。
私が人に病名を話すとよく言われるのが、
「え?クローン?もう一人自分がおるの?」
て感じで単語から「クローン技術?クローン人間?」を連想する人が多いみたいです(笑)
詳しく知りたい人は医学系のサイトを見てもらったらいいと思うんですが、
こんな感じの
→クローン病ってどんな病気?|クローン病の基礎知識 / 治療方法 / 医療費|IBD LIFE
私流にクローン病を簡単に言うと、
①国指定の特定疾患(難病)
②口から肛門までの消化器と言われるところに炎症とか潰瘍とかできる
③それが原因不明で(原因がわからんので国指定の難病)
④今のところ完治させる治療法はなくて
⑤状態が悪くなったり改善したりをを繰り返す
って病気です。
んで、安倍晋三元総理大臣の『潰瘍性大腸炎』は、
この②の「口から肛門まで」のところが「大腸のみ」に変換されるわけです。
◎クローン病→消化器全部
◎潰瘍性大腸炎→大腸だけ
ってことね。
ここでさらに大事なことを付け加えると
⑥近年、発症者がかなり増えている!
⑦若い人が発症しやすい!
って感じです。
ここまで、簡単に病気の説明をしたところで、
本題の闘病記?を書いていきましょう。lets' go!
クローン病闘病記~発症~
記憶をたどり書いていきます。
発病前の私(プロフ)
まず登場人物(笑)私の発病前のプロフィールです。
なお、発症時は15歳。高校入学して間もない時でした。
・小さいころから大きな病気はしたことがなく病院に縁なし
・注射が大嫌いで中学生までの「絶対働きたくない職場1位」は病院
・中学時代は学級委員やら学年生徒会長やらをする優等生
・中学陸上部で市で強化選手で合宿に呼ばれるくらいのそこそこ有名選手
・3000mの長距離専門でした。
・高校は県内屈指の進学校に入学
って感じのプロフです(笑)
発症に気付いたきっかけ1つ目の症状
※やや汚い表現も入るかもですがご注意を。
ホントの最初の記憶はあいまいですが、
気付いたきっかけは明白ですので書いていきます。
高校に入った私は念願のボクシング部に入部🥊
この高校を選んだのは「ボクシング部がある」が唯一の理由でした。
楽しい高校生活が始まってほんとに間もなく、異常が現れます。
最初は「パンツ」でした。もっと言うと「お尻」でした。
いつだったか、朝起きたらなのか、
・「パンツが濡れている!」
最初はウンチ我慢してるときによく出る(?)汗的な物かと思ったのですが、
どうも様子がおかしい・・・。
・「色が黄色い!え?ウ○コ?」
お尻を触ってみてさらに気付きます・・・。
・「尻の穴の横にもう1個穴みたいなのがある!」
どうやらその黄色い汁?はこのもう1個のお尻の穴から出ているものなのでした。
これは後々、【痔瘻(じろう)】と言う炎症性腸疾患に現れる合併症の一つだと知るのですが、当時は思春期?(自分ではあった気がしないけどww)
何となくその場しのぎで対応していました。
どうしていたかと言うと、
・「お尻の割れ目にティッシュを挟んでからパンツを履く」
ってことをしていました。
「いつか治るだろ」と思っていたのですが、
一向に良くならず、
さらにボクシングのような激しい運動をしていたので、
ティッシュが擦れて肛門付近の肌荒れがだんだんひどくなっていきました。
現れた2つ目の症状
なんとかごまかしながら生活をしていたのですが、
第2の症状が現れます・・・
それは【体力の低下】でした。
具体的に言うと・・・
私はもともと体力に自信があり。前述した中学時代の私は陸上長距離では市でそれなりに有名選手。
高校に入りボクシング部のアップは「4kmにもなるコースを2周走る」と言うものだったのですが、いつも先輩も置いて1位で終わる・・・という感じだったのですが、
↓段々と1位が取れなくなる。
↓しまいには最下位。
↓さらには最後まで走り切れない。
と言うように体力が低下していました。
この原因も後々気付くことになるのですが、消化器には炎症が起きており、さらには出血もあったようで貧血が進んでいっていたようです。
さらに3つ目の症状
この3つ目の症状が、
それは【腹痛】です。
この腹痛ですが、常時ではありませんでした。
タイミングはいつも決まっていました。
それは「食後」です。
食事を食べて間もなく強いお腹の痛みが・・・
そのため家では食べた後、座椅子で1時間くらいうずくまっていました。
学校では昼休みに何もできずただ机に突っ伏して耐えていました。
痛みは常時ではないため、
授業は普通に受けていたし、部活にも行っていました。
この3つの症状に耐えながら高校生活を送っていましたが、
その症状のどれもが良くなることはなく、
・尻の肌荒れはひどくなる
・部活で思うように動けなくなる
・腹痛の強さと持続時間が長くなる
と言うように進行していたのです。。。。。
エピソード②へ続く・・・
※エピソード②2021/4/10現在未作成のため完成次第リンクを貼ります。
エピソード①まとめ
まとめなので簡単に発症のきっかけを要点だけピックアップすると。
「痔瘻」「体力低下」「腹痛」でした。
特に後ろ2つはいわゆる炎症・潰瘍による自覚症状です。
これは人により最初の症状が違うので、あくまで「かみりん」の場合、と考えてください。
それから、
「エピソード①~発症編~」をここまで読んでくださりありがとうございます!
ホントに私個人の物語なので、興味ない人はどうでもいい話だと思います(笑)
自分も同じ病気だよとか、自分の友達や、あるいは自分の家族がこの「炎症性疾患」にかかったって人は、人によってこんな病歴を送っているんだ、と参考になれば幸いです。
炎症性腸疾患を漫画で楽しく知りたい人に
紹介したい漫画があるのでせっかくなので載せます。
こちら☟
「腸よ鼻よ / (著)島袋全優」
作者の自伝なのですが、作りがギャグマンガになっていてとても読みやすいです。
んで普通に面白いです☆ずっと読んでます☆
病気って重く捉えられて悲観的になりがちですが、
病気の私自身としてももっとラフに捉えてもらったらいいと思っているので、
こういった漫画はとてもありがたいですね。
以下、漫画販売サイトでも購入可能です。
よかったらどうぞ✨
ではまたエピソード②を書いたら紹介しますね👋